 |
| Ari Wibowo (foto: Daily Mail) |
Salah satu media asing dari Australia,
Daily Mail mengulas tentang kisah remaja asal Indonesia bernama Ari Wibowo yang menderita penyakit Erythroderma yang sangat langka.
Seperti yang diberitakan laman Daily Mail, Rabu (24/9/2014), menyebutkan Ari Wibowo adalah 'Bocah Ular' karena penyakit Erythroderma yang dideritanya. Penyakit yang dikenal dengan sebagai 'sindrom manusia merah' itu menyebabkan seluruh kulit disekujur tubuh Ari seperti bersisik dan kemudian mengelupas.
Bocah asal Kabupaten Tangerang itu telah mengalami ganti kulit setiap 41 jam sekali sejak ia lahir 16 tahun yang lalu. Dia harus merendam tubuhnya di dalam air setiap jam - siang dan malam, dan mengolesi tubuhnya dengan pelembab setiap tiga jam sekali untuk mencegah kulitnya menjadi keras.
Seorang fotografer bernama Nurcholis Anhari Lubis (35), mendokumentasikan kondisi Ari sebagai bagian dari poryek esai yang sedang dikerjakannya.
"Ini benar-benar sedih karena dia tidak terlahir normal dan memiliki kulit bersisik di sekujur tubuhnya, mirip sesuatu yang sudah dibakar, dari telapak kakinya sampai kepalanya," ujar Lubis kepada Daily Mail Australia.
"Jika anak itu tidak melembabkan atau merendam kulitnya ke dalam air, tubuhnya akan mengerut dan mengeras seperti patung dan ia tidak akan bisa bergerak," tambah Lubis.
Menurut Lubis, keluarga Ari diberitahu oleh dokter di rumah sakit tempat Ari dilahirkan bahwa mereka tidak memiliki sumber daya untuk mengatasi kondisi tersebut, dan mereka malah malah menyuruh keluarga Ari untuk mengambil bayinya.
Fotografer itu terus menerangkan bagaimana semangat Ari untuk jadi anak-anak normal seperti yang lainnya. Ketika masih belia, Ari sering dijauhi teman-temannya karena kondisinya yang berbeda, namun hal itu tak membuat Ari patah semangat.
Ari juga sama menempuh pendidikan seperti anak pada umumnya. Namun sayang tak ada sekolah yang mau menerimanya karena takut kondisinya itu menular. Jadi, Ari harus belajar sendirian.
Ari mengalami kesulitan ketika berbicara karena kondisinya dan visi mata kanannya yang terganggu, sementara mata bagian kirinya harus tetap lembab agar tidak tidak mengalami masalah serupa seperti mata kanannya.